Kedves Tünde, Én mindenképpen azt javasolnám neked, hogy olyan orvossal konzultálj, akinek több tapasztalata van hasadékos gyermekek műtéti ellátásában. Már csak azért is, mert ahogyan említetted kislányodnak kétoldali hasadéka van illetve az nagyon nagy. Szerintem nem mindegy, hogy hogyan zárják és hogy azt mennyire tapasztalt orvos végzi. A lágyszájpadnak a beszédben nagyon fontos szerepe van, ezért inkább azt ajánlom, hogy érdeklődj körbe alaposan, mielőtt döntenél - főleg, ha kételkedsz az orvosodban. Valószínűleg Romániában is akadnak olyan központok, ahol komplexen kezelik a problémát (fül-orr gégész, logopédus, szájsebész, gyerekorvos stb.), hiszen a műtét után szükség lehet rájuk is. Amennyiben nem találsz ilyen intézményt, Magyarországon több is van, amelyek elérhetőségeit a honlapon a Kiadványok-Közlemények címszó alatt megtalálod. Ezen a fórumon pedig mindenki a saját tapasztalatát mondja el, hogy könnyebben tudjon az ember választani.
Egyébként a kemény rész a szájpadlás elülső csontos része, és hogy ez a kislányodnál nyitott-e szabad szemmel is meg lehet nézni.
Remélem, hogy segítettem!
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-02-09 11:06:00
Sorszám: #52
Sziasztok! Honnan lehet azt tudni hogy a kemény szájpad teljesen rendben van-e? Vagy ezt csak szakorvos mondhatja meg? Sajnos én nincs kitől megkérdezzem mindenre magamnak kell rájönnöm. Egy sebész látta aki meg is műtené de nem bizom benne és nem is szimpatikus kérdezni se nagyon lehetett tőle mert nagyon sietett, nem szájsebész csak általános sebész aki már műtött ilyesmit. Azt sem tudom mennyire komplikált a kislányomnál a hasadék, én eddig úgy tudtam csak a lágyrész érintett, de amióta megtaláltam ezt a honlapot nem vagyok benne biztos. A professzor akiről beszéltem azt mondta hogy egy lépésben zárná és 6 hónapos kora után, ja és hogy nagyon nagy. Ennyit tudtam meg tőle.
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-02-08 16:22:00
Sorszám: #51
Szia Tünde Mivel magamból kiindulva is tudom ,hogy minden anya a gyermekének a legjobbat akarja igy merem neked ajánlani a Madarász Kh-ban a Votisky főorvosurat.Ő műtötte az Én kisfiamat is aki most 3,5 éves és nagyon sokat köszönhetünk a főorvosúrnak.Bármit kértem Tőle önzetlenül segített és nagy szakmai tapasztalattal ,gyakorlattal rendelkező ember.Ha bármi kérdésed lenne írj és válaszolok.
Cím: 3
Írta: Heipachné Tünde
Feladva:2005-02-08 15:18:00
Sorszám: #50
Sziasztok! A kislányom, Melinda még csak 4 hónapos lesz, és kétoldali nyitott szájpadlása van. Nagyváradon lakunk nem tudom hogy van-e közöttetek romániai, engem az érdekelne hogy itt nálunk ki a legjobb. Már érdeklődtem mindenfele, de igazából akik kellene nem adnak kielégitő felvilágositást. Nálunk azt mondták hogy 6 hónapos és 1 éves kora között kell sor kerüljön a műtétre. Ha egy mód van rá szeretnénk itthon műttetni, valószinüleg neki is könnyebb lenne, meg anyagilag is nehéz lenne megoldani másként. Előre is köszönöm ha tudtok valami tanácsot adni.
Cím: 3
Írta: Drelicska Éva
Feladva:2005-02-07 21:00:00
Sorszám: #49
Szia Melinda!
A Pécsi Centrummal kapcsolatban lenne pár kérdésem. Én ugyan eddig csak telefonon beszéltem Vástyán Dr. -ral, de már az ott elmondottak alapján is nagyon jó helynek tűnik. Én is úgy éreztem a kérdéseiből,hogy ott komplexen kezelik a dolgot. A Madarásszal kapcsolatban egyébként hasonlóak a tapasztalataim. Hány napig voltatok bent? Mit mondtak az orvosok, mikor kell kontrollra mennetek? Mennyire volt súlyos a hasadéka? Ezt egyébként előtte megállapították már valahol? Végeztek nála BERA vizsgálatot? Hogy van most a kislányod? Rendbejött már? Szia : Évi
Cím: 3
Írta: Petiné Melinda
Feladva:2005-02-06 18:39:00
Sorszám: #48
Sziasztok! A kislányom, Zorka, most 20 hónapos. A születésekor tudtuk meg, hogy bal oldali ajak- és szájpadhasadékkal született. Nagykanizsán lakunk, itt szültem.Hamar sikerült elfogadnunk a dolgot. Én úgy fogtam fel, hogy Ő az én gyerekem. Akármilyen, elfogadom. Nem merültem önsajnálatba, mert tudtam, hogy szükségem lesz az erőmre. Így is volt. A családom is ebből merített erőt. Zorkát 5 naposan műtötte Votisky doktor Úr a Madarászban. Nagyon meg voltunk vele elégedve. A heget Bioptron lámpával, és Dermatixxel kezeltük. Sokan észre sem veszik. 11 hónapos koráig fejtem Neki az anyatejet. Eleinte hagyományos hosszúcumival etettem, majd áttértünk sima Nuk-os cumisüvegre, és a legnagyobb lyukú Nuk-os cumira. Hamar megtanult ebből enni. A pépes ételeket 5 hónaposan kezdtük. Eleinte nem nagy sikerrel, de hamar belejött. Mindig úgy kezeltük, mint egy normál babát. Én Őt mindig egészségesnek tartottam, tartom. Szerencsére egyáltalán nem beteges. 6-7 hónapos volt, amikor a Kismama újságot felhívtam, mert evési problémánk volt, és a beszélgetés folytán tudtam meg, hogy más műtéti technikák is léteznek. Így sikerült kinyomoznom, hogy milyen lehetőségeink vannak. Kányási Csabáéktól hallottunk a münsteri klinikáról, valamint elutaztunk a Pécsre. Az ottani Gyermekklinikának nagyon jó Hasadék Centruma van, Pintér András prof. vezetésével. Itt tényleg csapatmunkában dolgoznak. Valóban tapasztaljuk a Centrum lényegét(audiológia, logopédus, sebész, fogorvos), amit sajnos a Madarászban nem találtunk meg. Mi a pécsi Centrumot választottuk. 18 hónaposan zárták a kemény- és lágyszájpadot. A műtét fizikailag nem, de lelkileg nagyon megviselte. 2 hónap kellett, amíg helyrejött. Ha valakinek tanácsra van szüksége, szívesen segítünk. A telefonszámom: 30/9736679
Mindenkinek kitartást kívánok!
Melinda
Cím: 3
Írta: Domján Zsuzsi
Feladva:2005-02-06 01:43:00
Sorszám: #47
Sziasztok!
Ha nem gond, én is csatlakoznék! Kisfiam novemberben múlt 3 éves. Ő kétoldali ajak- és teljes szájpadhasadékkal született. Az ínye is három részben van, és sajnos a középső nagyon kilóg a szájából. Plussza az orrából hiányzik a porc, és le van nőve a felső ajakkal együtt. Csak a szülés után tudtuk meg, amikor az orvos megfordította a gyereket, és közölte, hogy baj van. Először mi is a Heim Pál-ba mentünk, 2 naposan, de borzalmas élményben volt részünk. Megbeszélt időpontra mentünk, de várni kellett az orvosra (20-30 percet) és addig betessékeltek minket a prüszkölő, fülfolyós stb. gyerekekkel zsúfolt váróba. Na, akkor döntöttem el igazándiból, hogy oda soha. Szerencsém volt, mert kiderlt, hogy a szomszéd kisfia is ugyanígy született, és ő megadta az akkori orvosuk tel. számát. Ő már nyugdíjas, és nagyon őszintén elmondta a véleményét a Heim Pál-ról is, és a Madarászt ajánlotta. Sok orvos véleményét meghallgattuk, és végülis mindenki a Votisky dr.-t ajánlotta. Nála voltunk eddig 4 műtéten. Az első kettőnél zárta az ajkakat, a 3.-nál egy ék alakú csontot vett ki az orrcsontból, hogy ne álljon ki annyira az ínye, majd a negyediknél zárta a lágyszájpadot. Nekünk az evéssel soha nem volt problémánk. Nem folyt vissza az orrán, viszont azt ajánlotta a gyerekorvos, hogy a gyümölcsöket (savas ételeket) tejjel higítsam, hogy ne csípje az orrnyálkahártyát. Cumisüvegből evett 1 1/2 éves koráig úgy, hogy nyomtuk a szájába az ételt. Azután egyik nap rámutatott a sűlthúsra, és azóta semmilyen pépeset nem hajlandó enni. (Ez a műtétek után sajnos nagy gond.) Mi 2 éves kora óta járunk logopédushoz. Szinte csak magánhangzókkal beszél, és még mi is nagyon nehezen értjük, de azért mostmár legalább beszél. Sokat.A Madarászba mentünk először a logopédiára, de oda nem tudtunk volna heti 2x 3 órát utazni a 20 perces foglalkozásért, ezért úgy beszéltük meg, hogy a helyi nevelési tanácsadóban lévő logopédus foglalkozik vele (eleinte megkésett beszédterápiát, mostmár a hangzókat is) és negyedévente bemegyünk a Madarászba, közben pedig a logopédusok is konzultálnak. Ők javasolták, hogy járjunk óvodába, hogy hallja a gyerekeket beszélni. most heti 1x 3 órát vagyunk az oviban. Persze a legnagyobb gondunk, hogy azonnal elkap minden betegséget, és így most is 2 hónapja folyamatosan beteg. A fogzás nálunk érdekesen zajlott. Már 2 éves elmúlt, mire elkezdtek kijönni a fogai, egyszerre. Mostanra mind kint van, csak a hasadékban hiányzik, de azokat úgyis kihúzták volna. Nálunk most jön a fogorvosi mizéria. A nagy gondunk, hogy anno jártunk egy másik szuper orvosnál is a Rókusban, Dr Bögi Imrénél. Ő azt mondta, hogy 2 évesen zárna nála minden csontos részt. De nagyon félek, mert mindenki azzal riogat, hogy ha túl korán zárják ezeket a részeket, akkor a későbbiekben, a csontfejlődés során nem fognak tudni mozognia csontok, és eldeformálódhat az arca. Másrészt a Votisky is közölte, hogy 8 éves koráig nem akar hozzányúlni. Nem értem, hogy létezhet két ennyire egymásnak ellentmondó vélemény. Az is a gondom, hogy a műtétek nagyon megviselik őt. A legutóbbinál lefogyott 9 kg-ra, 2 hétig nem evett, persze azóta már visszahízta, de azóta is alvászavarai vannak. Minden éjjel sírva ébred. Már nyugtatókat is kapott. Egy ideig használt, utána rosszabb lett, ugyhogy elhagytuk. Most ott tartunk, hogy éjjel már csak egyszer ébred fel, és szinte azonnal vissza is alszik. (előtte volt, hogy éjjel 4-5 órát aludt). Hát, röviden ennyi. Hali: Zsuzsi
Cím: 3
Írta: Nyiriné Timea
Feladva:2005-02-03 15:13:00
Sorszám: #46
Ma találkoztam a Madarász kh-ban egy hölggyel és a kisbabájával,azt mondta,hogy ismeri a honlapot,ha rámismer írjon,mert szeretnék Tőle pár dolgot kérdezni.Köszi Timi
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-02-03 13:29:00
Sorszám: #45
Szívesen!
Júlia
Cím: 3
Írta: Nóra
Feladva:2005-02-02 21:46:00
Sorszám: #44
Szia Júlia! Szia Éva! Akkor kezdem az elején. Csak a szülés utáni 2. napon vették észre a problémát és azért csak akkor, mert úgy tűnt, hogy szopik a lányom. A Kórházi (Szent János) gyerekorvos észlelte, hogy nyitott a lágy rész, de mivel ő is úgy látta, hogy szopik, ezért nem nagyon foglalkozott vele...és engem is nyugtatgatott, hogy ez egy jelentéktelen apróság és, hogy rosszabb is lehetne... Csakhogy besárgult, és aluszékonyabb lett és nem akart szopni, végül a cuminál maradtunk, mert nagyon lecsökkent a tömege. 4 hónapos koráig volt elég tejem, mostmár kb. 20%-át tápszerrel kell pótolnom, ill. a napokban kezdtük az almapépet kanállal és nagyon tetszik Neki... A csőrös pohárral nem tud mit kezdeni, mert olyan vehemensen szeret enni, hogy amikor azzal próbáltam itatni, szinte minden kifolyt az orrán... Én egyébként Avent cumikkal etetem (3 lyukúval ill. a 3 állásúval, mert azt szokta meg, hogy megdolgozik a kajáért és nemcsak öntöm bele). Mint írtam a Budai Gyerekkórházban 10 naposan vizsgálták meg és szó sem volt arról, hogy hány kilónak kell lennie (a lányom 5 hónapos korában 7,05kg volt; 3700 grammal született), csak ahhoz ragaszkodott a doktornő, hogy 7-8 hónapos legyen, ezért maradtunk az áprilisban. Kérdezted a gyerekorvost ill. a védőnőt: egyiknek sem fordult elő a prakszisában korábban, így nem igazán tudtak vele mit kezdeni. Örültek, hogy szépen gyarapszik és annyi. Mint említettem Mi most külföldön (Franciország)élünk, de sajnos az itteni gyerekorvosnak sincs semmilyem tapasztalata ezen a téren, csak javasolt egy plasztikaisebészt, akiről persze kiderült, hogy nem az Ő szakterülete... Írtam Seper doktornak és Ő nantes-i egyetemre írányított bennünket, most egyeztetjük az időpontot az első vizsgálatra, mert már arra is nyitottak vagyunk, hogy inkább itt műtsék. Éva kérdésére azt tudom válaszolni, hogy a gyerekorvos folyamatosan vizsgálja a hallását, és sem ő sem Én nem tapasztalunk rendellenességet, csak éppen folyamatosan aggódom miatta és persze amiatt is, hogy szépen beszéljen, dehát ez még egy későbbi probléma lehet... Júlia! Köszönöm a részletes választ.
